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Prise en charge médicale

  • Tours : réunion d'information le 19 octobre

    réunion d'information,dystrophies myotoniques,dm1,steinert

    Le Groupe d'Intérêt Steinert et le Service Régional CENTRE de l'AFM-Téléthon vous invitent à une

    journée d'information et de partage d'expériences
    Le samedi 19 octobre 2019 à partir de 9h30
    Espace Jacques Villeret - 11 rue de Saussure à TOURS


    Cette journée se déroulera sous forme d'exposés et d'ateliers favorisant les échanges avec la présence de professionnels, de médecins et psychologues dont ceux de la Consultation Maladies Neuro-Musculaires du CHU de TOURS

    Un déjeuner est prévu sur place, une participation de 5 € par adulte est demandée.

    ==> voir invitation et programme

     

    ==> merci de renvoyer le coupon réponse avant le 14 octobre avec le chèque de participation au repas à l'ordre de l'AFM-Téléthon

    à AFM-Téléthon – Service Régional CENTRE
    27 rue des Granges Galand – 37550 SAINT AVERTIN

     

    inscrivez vous sans tarder !

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  • IDMC 12: premières impressions à chaud

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    Le congrès 2019 de l'IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s'est tenu fin Juin à Göteborg en Suède.

    Alain Geille y était présent pour le compte du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Téléthon. En attendant un retour plus fourni dans le prochain numéro de Trait d'Union, il nous livre ici ses premières impressions

     

    • Un congrès IDMC 2019 en demi-teinte, avec un nombre de participants stable et une représentation industrielle en diminution, particulièrement du côté américain. Peu d’avancée significatives cette année, mais la confirmation des grandes voies de recherche en cours dont nous faisons le pari qu’au moins une devrait donner lieu à court terme à des essais cliniques chez l’homme. La bonne nouvelle, c’est que la maladie est maintenant considérée par les chercheurs comme « accessible » et non plus « incurable ».

     

    • La Myotonic Dystrophy Foundation américaine est de plus en plus active et communique largement sur les recommandations qu’elle a publiée en direction des praticiens américains, qui ont été traduites dans plusieurs langues, dont le français. Ces recommandations ne sont pas applicables en France en l’état.

     

    • Une modification dans la classification des formes de la maladie a été proposée avec un retour à 4 formes : congénitale (prénatal à 1 mois d’âge), pédiatrique (1 mois à 18 ans), adulte (18 ans à 40 ans), et tardive (plus de 40 ans). Cette classification devrait servir de référentiel commun aux futurs essais.

     

    • Un essai clinique de 2 ans va démarrer en Italie sur 200 patients pour évaluer la metformine non seulement en tant que traitement adjuvant de l’atteinte musculaire mais aussi sur l’amélioration du stress oxydatif. Espérons qu’elle confirmera l’essai de phase 2 réalisé en France il y a 2 ans et permettra enfin d’accélérer la délivrance de ce médicament pour notre maladie.

     

    • Peu d’informations vérifiable sur la biotech américaine IONIS qui avait réalisé un premier essai clinique il y a 2 ans, au cours duquel une diffusion insuffisante du principe actif avait été observée dans les muscles. Apparition d’une nouvelle biotech Dyne connue pour posséder une banque de molécules bien adaptée aux muscles. Est-ce en lien avec l’information précédente ? L’avenir le dira…

     

    • Une communication très remarquée de l’Institut de Myologie qui travaille avec l’Université de Glasgow sur une molécule prometteuse au nom barbare de pip6-AMO. Les 2 myopathies de Duchenne et Steinert seraient accessibles à ces molécules.

     

    • Plusieurs communications et posters mentionnent toujours une surexpression de certains cancers dont l’endomètre, la thyroïde et le colon. Il manque toujours une étude rigoureuse en France sur les liens entre la survenue des cancers et la DM1 pour confirmer ces informations dans notre pays.
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  • Donnez votre avis sur la consultation médicale neuromusculaire

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques,consultations médicales neuromusculaires

    Un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon est ouvert à destination des patients en contact avec l’AFM-Téléthon et suivis en consultation médicale neuromusculaire.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire  concernant vos consultations médicales neuromusculaires 

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

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  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - demandez le programme !

     

    la Hamonais.JPG

    Comme annoncé, un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

    ==> téléchargez le programme ici

    Lire la suite

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  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

    mexiletine.JPG

    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

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