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Prise en charge médicale

  • Observatoire DM-Scope : déjà une réussite... comment y participer

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    L’Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques, encore appelé DM-Scope, recueille les données médicales, sociodémographiques et, depuis peu, de ressenti sur la qualité de vie de personnes porteuses d'une dystrophie myotonique en France.

    Elaboré pour faciliter le suivi médical des patients, mais aussi la recherche, cet outil a déjà permis d’améliorer le pronostic et la prévention, de sensibiliser des professionnels de santé et de sélectionner des profils de patients susceptibles de participer à des essais cliniques.

     

    Avec plus de 2700 patients, DM-Scope est aujourd'hui l'observatoire le plus important dans le monde concernant les dystrophies myotoniques.  Il est développé par l'APHP et supporté par AFM-Telethon. Un rapprochement avec son homologue canadien est en cours (eDM-Scope)

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  • Grippe et pneumocoque : pensez à la vaccination !

     

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    En ce début d'hiver, les infections virales et bactériennes commencent à proliférer.

    Pensez à la vaccination contre la grippe et le pneumocoque, fortement recommandée dans notre maladie.

    Et n'oubliez pas qu'une antibiothérapie précoce est recommandée pour éviter les complications pulmonaires.

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  • Le suivi médical de l'enfant à l'adulte : faites partager votre expérience

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    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte, pour aider à mieux comprendre cette étape et améliorer l’accompagnement des familles.

    Elle concerne les jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et à qui on demande de remplir le questionnaire de façon autonome dans la mesure du possible.

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  • Avancées dans les dystrophies myotoniques : nouvelle publication Juin 2016

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    A l'occasion des Journées Régionales des Familles, l'AFM-Telethon publie une mise à jour du document Avancées sur les Dystrophies Myotoniques, dans la collection Savoir et Comprendre.

    Un document précieux pour savoir où en est la recherche sur les mécanismes de ces maladies, sur les pistes thérapeutiques et les essais cliniques

     

    pour obtenir une version pdf du document, cliquer ici

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  • Deglutition, fausses routes...des conseils utiles !

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    L’équipe d’orthophonistes du CHU de Reims a édité à destination des malades et familles un fascicule consacré à la déglutition, les fausses routes dans le cas de nos maladies.

    Il donne également des conseils sur les positions favorables lors des repas ainsi que des conseils culinaires utiles adaptés à la maladie.

    A consulter sans modération…         ici

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