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Prise en charge médicale

  • COVID-19 - les dernières recommandations AFM à l'usage des malades et de leurs aidants et plein d'infos utiles !

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    Retrouvez  ICI  la newsletter spéciale COVID de l'AFM-Telethon

     

               au sommaire de ce numéro:

    - les recommandations pour les malades neuromusculaires

    - Les fiches pratiques kinésithérapie

    - les fiches pratiques d'application des gestes barrières

    - préparer son kit urgence à l'avance

    - COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c'est important !

    - MDPH : que se passe-t-il ?

    - guide de fabrication de masques dit "masques barrière"

    - principales sources d'information : AFM, FILNEMUS, gouvernement, Fepem

    - initiatives : Visière solidaire, Solidaires-handicaps

     

    et n'oubliez pas de consulter régulièrement les  ACTUALITES  pour les dernières informations de l'AFM-Telethon, en particulier les fiches sur :

    - Covid-19 : la kiné à distance, c’est désormais possible !

    - COVID-19 : comment respecter les gestes barrières pour les aides à domicile ?

    - COVID-19 et ventilation à domicile : une fiche pratique pour comprendre et agir

    - Covid-19 : que faire en cas de symptômes évocateurs ?

    Prenez bien soin de vous !

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  • CORONAVIRUS - réunions ajournées, recommandations aux malades

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    ==> Toutes nos réunions d'information ou de partage d'expérience sont ajournées sine die.

    Nous vous informerons en temps utile des nouvelles dates envisagées

    ==> les consignes de l'AFM-Telethon aux malades et leurs aidants sont ICI

     

    COVId-19 et maladie de Steinert

     

    Un grand nombre de questions nous arrive actuellement concernant l’attitude à adopter pour les malades Steinert vis-à-vis du nouveau virus. D’abord, précisons que l’ensemble des recommandations prodiguées actuellement à la population s’applique évidemment à nos malades. Elles ont été abondamment relayées dans les organes de presse, de TV et l'AFM-Téléthon

    La prise en charge médicale de nos malades n’est pas différente de celle des autres mais, pour autant, notre Groupe vous suggère d’avoir une action plus forte que la norme dans le domaine de la prévention. Certes les équipes médicales sauront prendre en charge des comorbidités (c’est-à-dire une seconde pathologie dont les effets se cumulent avec la maladie principale). Mais la gravité de certains cas observés laisse à penser que tout, absolument tout, doit être fait pour éviter à nos malades d’attraper le virus.

    L’atteinte respiratoire (insuffisance respiratoire notamment) est particulièrement forte chez certains de nos malades, et c’est précisément la cible privilégiée du virus. Nous vous recommandons d’être particulièrement attentifs et vigilants et de sortir les personnes les plus atteintes dans ce domaine de tout environnement à risque, quitte à ce que la vie sociale de votre famille soit un peu perturbée pendant quelques semaines. Et si, malgré tout, vous êtes atteints, gardez précieusement auprès de vous le kit Urgences recommandé par l’AFM. Il peut vous faire gagner de précieuses minutes en cas de besoin.

    par ailleurs, les annonces du Président de la République ont explicitement exprimé le souhait que les personnes à risque, dont les personnes handicapées, restent à la maison.

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  • le risque de thrombo-embolie veineuse dans la maladie de Steinert

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    La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est associée à une mortalité cardiovasculaire élevée, ce qui explique l'importance du suivi régulier des malades sur le plan cardiaque.

    Une étude de cliniciens français portant sur le suivi de 1148 malades DM1, financée par l'AFm-Téléthon et publiée en septembre 2018, a permis de préciser le risque de complications veineuses thromboemboliques (VTE) en le comparant notamment avec celui d’autres maladies neuromusculaires et celui de la population générale

    L'étude montre que le risque de survenue de ce type de VTE est significativement plus élevé dans la population de patients atteints de DM1, et plus encore chez les patients avançant en âge. La mortalité associée est également conséquente et à l’origine de nombreux décès prématurés.

    Ceci plaide pour une prévention plus systématique de ce risque thromboembolique chez les patients atteints de DM1.

          le lien vers l'article original

          le lien vers une traduction en français pour les familles de malades

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  • IDMC 12: premières impressions à chaud

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    Le congrès 2019 de l'IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s'est tenu fin Juin à Göteborg en Suède.

    Alain Geille y était présent pour le compte du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Téléthon. En attendant un retour plus fourni dans le prochain numéro de Trait d'Union, il nous livre ici ses premières impressions

     

    • Un congrès IDMC 2019 en demi-teinte, avec un nombre de participants stable et une représentation industrielle en diminution, particulièrement du côté américain. Peu d’avancée significatives cette année, mais la confirmation des grandes voies de recherche en cours dont nous faisons le pari qu’au moins une devrait donner lieu à court terme à des essais cliniques chez l’homme. La bonne nouvelle, c’est que la maladie est maintenant considérée par les chercheurs comme « accessible » et non plus « incurable ».

     

    • La Myotonic Dystrophy Foundation américaine est de plus en plus active et communique largement sur les recommandations qu’elle a publiée en direction des praticiens américains, qui ont été traduites dans plusieurs langues, dont le français. Ces recommandations ne sont pas applicables en France en l’état.

     

    • Une modification dans la classification des formes de la maladie a été proposée avec un retour à 4 formes : congénitale (prénatal à 1 mois d’âge), pédiatrique (1 mois à 18 ans), adulte (18 ans à 40 ans), et tardive (plus de 40 ans). Cette classification devrait servir de référentiel commun aux futurs essais.

     

    • Un essai clinique de 2 ans va démarrer en Italie sur 200 patients pour évaluer la metformine non seulement en tant que traitement adjuvant de l’atteinte musculaire mais aussi sur l’amélioration du stress oxydatif. Espérons qu’elle confirmera l’essai de phase 2 réalisé en France il y a 2 ans et permettra enfin d’accélérer la délivrance de ce médicament pour notre maladie.

     

    • Peu d’informations vérifiable sur la biotech américaine IONIS qui avait réalisé un premier essai clinique il y a 2 ans, au cours duquel une diffusion insuffisante du principe actif avait été observée dans les muscles. Apparition d’une nouvelle biotech Dyne connue pour posséder une banque de molécules bien adaptée aux muscles. Est-ce en lien avec l’information précédente ? L’avenir le dira…

     

    • Une communication très remarquée de l’Institut de Myologie qui travaille avec l’Université de Glasgow sur une molécule prometteuse au nom barbare de pip6-AMO. Les 2 myopathies de Duchenne et Steinert seraient accessibles à ces molécules.

     

    • Plusieurs communications et posters mentionnent toujours une surexpression de certains cancers dont l’endomètre, la thyroïde et le colon. Il manque toujours une étude rigoureuse en France sur les liens entre la survenue des cancers et la DM1 pour confirmer ces informations dans notre pays.
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  • Donnez votre avis sur la consultation médicale neuromusculaire

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques,consultations médicales neuromusculaires

    Un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon est ouvert à destination des patients en contact avec l’AFM-Téléthon et suivis en consultation médicale neuromusculaire.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire  concernant vos consultations médicales neuromusculaires 

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

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