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Prise en charge médicale

  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - demandez le programme !

     

    la Hamonais.JPG

    Comme annoncé, un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

    ==> téléchargez le programme ici

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  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

    mexiletine.JPG

    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

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  • Zoom sur la maladie de Steinert : mise à jour du document

    zoom sur,recherche,dystrophies myotoniques,dm1 dm2,steinert

    L'AFM-Telethon vient de mettre à jour le document de référence sur la recherche concernant la dystrophie myotonique ou maladie de Steinert

    Zoom sur la recherche dans la maladie de Steinert

    Ce document présente une synthèse des connaissances sur cette maladie : causes, pistes thérapeutiques, essais en cours...

    Même s'il ne remplace en aucun cas la consultation d'un médecin, il permet aux malades et à leurs proches de se tenir informés des dernières avancées de la recherche sur cette maladie

     

    ==>  retrouvez tous vos documents utiles

    dans l'onglet   documents de référence    ci dessus

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  • l'étude RISQUINFO sur l'information génétique dans les familles

    risquinfo.JPG

    Le Groupe d'Intérêt Steinert vous signale cette étude Risquinfo, menée par le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, étude qui porte sur la circulation de l’information génétique au sein des familles

    L'équipe souhaite avoir votre avis grâce à un questionnaire en ligne.


    A qui s’adresse l’étude ?
    Ce questionnaire s’adresse à toute personne de plus de 18 ans concernée par la DM1

    • Atteintes par la myotonie de Steinert
    • A risque d’être porteuses du gène muté,
    • Porteuses du gène muté sans signes de la maladie,
    • Non porteuses du gène muté mais ayant des membres de la famille porteurs,
    • Conjoint(e) d’une personne à risque,
    • Conjoint (e) d’une personne porteuse du gène sans signe de la maladie,
    • Conjoint (e) d’une personne atteinte de la maladie.


    Comment y participer ?
    Le questionnaire est en ligne. Pour y répondre, vous pouvez utiliser ce lien
    Ce questionnaire interactif permet d’anonymiser votre identité, votre nom ainsi que vos informations électroniques ne sont ni demandés, ni enregistrés.


    Qui contacter en cas de besoin?
    Pour toute information supplémentaire, vous pouvez contacter la psychologue en charge de l’étude

    Juliette Hennessy au 01.57.27.46.69 ou par mail : juliette.hennessy@icm-institute.org

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  • OPTIMISTIC : premiers résultats encourageants d'une étude européenne sur les Thérapies Comportementales et Cognitives

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    Aider le malade Steinert à rompre le cercle vicieux de la diminution d'activité et de la fatigue, c'est possible par une thérapie comportementale et cognitive (TCC)

     

    En résumé, ce pourrait être ce que montrent les premiers résultats d'OPTIMISTIC, cette large étude clinique financée par la communauté Européenne, résultats qui viennent d’être publiés (The Lancet Neurology, Juin 2018).

     

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