UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Steinert DM1 DM2

  • réunion d'information Pays de la Loire en vidéo : inscrivez vous !

    Angers.JPGEn lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Pays de la Loire

    Une réunion d’information en vidéo

    Le jeudi 22 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.

     

    Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous êtes intéressé pour participer à cette réunion d’information, vous êtes le bienvenu

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • réunion d'information Alsace en vidéo : inscrivez vous vite !

    strasbourg.JPGEn lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Alsace

    Une réunion d’information en vidéo

    Le mardi 20 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.

     

    Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous êtes intéressé pour participer à cette réunion d’information, vous êtes le bienvenu.

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Trait d'Union numero 11, votre newsletter est sortie ! A lire d'urgence

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques,newsletter,trait d'unionTrait d'Union numero 11, la newsletter du GIS est parue !

    au menu de votre newsletter

      -  le monde change : réunions en vidéo
       -  le partage d'expérience entre pairs Steinert
       -  avancées cliniques et scientifiques sur la maladie
       -  principaux programmes  et essais en cours

     

                                       ==> pour la télécharger, c'est ici

                                   ==> pour les précédentes, c'est ici

                                       ==> pour recevoir les suivantes par mail, c'est  ici

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Newsletter
  • COVID 19 : enquête auprès des malades

    coronavirus 2.jpg

    Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement réalisée. Celle-ci est orchestrée par l’AFM Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’ Association Française contre l'Amylose, CMT France et la filière Filnemus en lien avec le CHU de Bordeaux.
     
    Ses objectifs sont de :
    -          De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades,
    -          De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.
    Vous êtes plus de 900 à avoir d’ores et déjà renseigné ce questionnaire exhaustif, et nous vous en remercions sincèrement.
    Pour autant, si nous voulons obtenir une photographie la plus fidèle possible de la situation qui a été celle des malades durant cette période si particulière et en tirer les meilleurs enseignements, il est nécessaire que la participation soit encore plus importante !
     
    Nous invitons donc celles et ceux qui n’auraient pas encore répondu à participer à l’enquête à partir du lien suivant : https://filnemus.clinfile.com
     
    Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes et aucune donnée identifiable ne sera collectée.
    Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est fixée au 25 septembre.
     
    Bien entendu, nous ne manquerons pas de vous tenir informés des conclusions de cette dernière.
    En vous remerciant par avance pour votre participation,

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Vie Quotidienne
  • Avancées de la recherche dans les dystrophies myotoniques - deux nouvelles publications

    avancees 2020.JPG

    l'AFM-Telethon vient de publier en juin deux nouvelles brochures concernant les avancées de la recherche

     

    les avancées dans la maladie de Steinert

     

     

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,steinert,promm

     

     

    les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2

     

     

     

     

     

    ==> vous pouvez les retrouver et les télécharger ainsi que tous nos documents de référence   ici

     

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Recherche