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  • Rencontre pacifique au pays du rugby samedi 5 Novembre 2016

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    Pour cette rencontre, l’équipe toulousaine locale comprenait une soixantaine de malades et leurs familles auxquels s’était joint pour l’occasion un médecin coordinateur de la MDPH.

    L’équipe des visiteurs était composée de médecins, chercheurs et neuropsychologues, et de représentants du réseau Aider de l’AFM-Téléthon.

    Bien que très inférieure en nombre, elle a su capter l’attention de l’équipe locale durant toute la journée.

     

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  • Grippe et pneumocoque : pensez à la vaccination !

     

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    En ce début d'hiver, les infections virales et bactériennes commencent à proliférer.

    Pensez à la vaccination contre la grippe et le pneumocoque, fortement recommandée dans notre maladie.

    Et n'oubliez pas qu'une antibiothérapie précoce est recommandée pour éviter les complications pulmonaires.

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  • Marseille Octobre 2016 : échanges sous le soleil !

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    35 participants provençaux se sont retrouvés samedi 8 Octobre à Marseille à l’initiative du Groupe d'Intérêt Steinert, pour une journée complète d’information sur la maladie, en collaboration( très active) avec le Service Régional Provence de l’AFM-Téléthon. 

     

     

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  • Le suivi médical de l'enfant à l'adulte : faites partager votre expérience

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    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte, pour aider à mieux comprendre cette étape et améliorer l’accompagnement des familles.

    Elle concerne les jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et à qui on demande de remplir le questionnaire de façon autonome dans la mesure du possible.

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  • Le Groupe d'Intérêt Steinert fait sa rentrée !

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    En cette période de rentrée, quelques nouvelles du Groupe d'Intérêt Steinert qui est retourné lui aussi sur les bancs de l'école !

    Ses membres ont eu la chance de participer à  une des formations les plus appréciées de l'AFM-Telethon : l'Ecole de l'ADN. Cette formation permet de mieux comprendre les mécanismes génétiques souvent très complexes de nos maladies. Un approfondissement passionnant !

    Bonne rentrée à tous

     

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