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Steinert DM1 DM2

  • Poitou-Charentes - réunion d'information en vidéo le 5 juin à 16h pour les familles

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise pour les malades et leurs proches de la région Poitou-Charentes 

     

    une réunion d'information

    en vidéo

    le 5 juin de 16h à 18h

     

    ==>  si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région et que vous êtes intéressés de participer à cette réunion d'information en vidéo organisée par l'AFM-Téléthon, vous êtes le bienvenu

    veuillez communiquer vos nom, ville de résidence et coordonnées mail à steinert@afm-telethon.fr pour recevoir le lien de connexion et suivre la réunion avec votre PC ou votre tablette

    A très bientôt !

     

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • nouveau calendrier des réunions 202 - groupe d'intérêt steinert

     

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    en raison du coronavirus et jusqu'à nouvel ordre, toutes nos réunions seront désormais en vidéo

    Notre calendrier de réunion est en reconstruction et nous vous tiendrons informés au fur et à mesure des nouvelles dates

    Deux types de réunion vous sont proposées par le Groupe d'Intérêt Steinert

    • Des réunions d'information où vous pourrez échanger avec des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles
    • Des réunions de partage d'expérience entre malades et leurs proches de votre région pour échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages

     

    voici le calendrier 2020

     

    réunions d'information

    • Poitou-Charentes le 5 juin de 16h à 18h

     

    réunions de partage d'expérience

    • Aquitaine le 7 mai

     

    Les modalités pratiques d'inscription vous seront communiquées au fur et à mesure

    d'autres réunions sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • COVID 19 : tous savoir sur les masques en tissu

    masques tissus.jpg

    L'AFM - Téléthon vient de publier une fiche sur les masques en tissus, outil indispensable en vue du déconfinement

    Vous saurez tout sur le choix du masque, sa réalisation, ses performances et les précautions d'usage en suivant

    ce lien

     

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Vie Quotidienne
  • Aquitaine - réunion de partage d'expérience en vidéo le 7 mai à 19h

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques,réunion de partage d'experience,merignac

    le Groupe d'Intérêt Steinert organise pour les malades et leurs proches de la région Aquitaine 

     

    une réunion d'échange

    et de partage d'expérience

    en vidéo

    le 7 mai à 19h

     

    ==>  si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région et que vous êtes intéressés de participer à cette première réunion d'échange en vidéo organisée par l'AFM-Téléthon, vous êtes bienvenu

    veuillez communiquer vos nom, ville de résidence et coordonnées mail à steinert@afm-telethon.fr pour recevoir le lien de connexion et suivre la réunion avec votre PC ou votre tablette

    A très bientôt !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • COVID-19 - les dernières recommandations AFM à l'usage des malades et de leurs aidants et plein d'infos utiles !

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    Retrouvez  ICI  la newsletter spéciale COVID de l'AFM-Telethon

     

               au sommaire de ce numéro:

    - les recommandations pour les malades neuromusculaires

    - Les fiches pratiques kinésithérapie

    - les fiches pratiques d'application des gestes barrières

    - préparer son kit urgence à l'avance

    - COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c'est important !

    - MDPH : que se passe-t-il ?

    - guide de fabrication de masques dit "masques barrière"

    - principales sources d'information : AFM, FILNEMUS, gouvernement, Fepem

    - initiatives : Visière solidaire, Solidaires-handicaps

     

    et n'oubliez pas de consulter régulièrement les  ACTUALITES  pour les dernières informations de l'AFM-Telethon, en particulier les fiches sur :

    - Covid-19 : la kiné à distance, c’est désormais possible !

    - COVID-19 : comment respecter les gestes barrières pour les aides à domicile ?

    - COVID-19 et ventilation à domicile : une fiche pratique pour comprendre et agir

    - Covid-19 : que faire en cas de symptômes évocateurs ?

    Prenez bien soin de vous !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale, Vie Quotidienne