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Steinert DM1 DM2

  • l'étude RISQUINFO sur l'information génétique dans les familles

    risquinfo.JPG

    Le Groupe d'Intérêt Steinert vous signale cette étude Risquinfo, menée par le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, étude qui porte sur la circulation de l’information génétique au sein des familles

    L'équipe souhaite avoir votre avis grâce à un questionnaire en ligne.


    A qui s’adresse l’étude ?
    Ce questionnaire s’adresse à toute personne de plus de 18 ans concernée par la DM1

    • Atteintes par la myotonie de Steinert
    • A risque d’être porteuses du gène muté,
    • Porteuses du gène muté sans signes de la maladie,
    • Non porteuses du gène muté mais ayant des membres de la famille porteurs,
    • Conjoint(e) d’une personne à risque,
    • Conjoint (e) d’une personne porteuse du gène sans signe de la maladie,
    • Conjoint (e) d’une personne atteinte de la maladie.


    Comment y participer ?
    Le questionnaire est en ligne. Pour y répondre, vous pouvez utiliser ce lien
    Ce questionnaire interactif permet d’anonymiser votre identité, votre nom ainsi que vos informations électroniques ne sont ni demandés, ni enregistrés.


    Qui contacter en cas de besoin?
    Pour toute information supplémentaire, vous pouvez contacter la psychologue en charge de l’étude

    Juliette Hennessy au 01.57.27.46.69 ou par mail : juliette.hennessy@icm-institute.org

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale
  • Nos voix, notre vie : une initiative d'échanges transfrontières

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,nos voix notre vie

    Notre collègue - suisse et membre du Groupe d'Intérêt Steinert - Erich Maurer lance une initiative de communication et de témoignage entre malades au delà des frontières nationales "Nos Voix - Notre Vie"

    Ce projet Suisse, avec des contributeurs en Allemagne, aux Etats-Unis et au Japon, invite les familles concernées par la DM à partager leurs expériences de vie avec la DM au sein d’une nouvelle communauté mondiale.

    Leur témoignage sera traduit dans plus de 10 langues.

    Pour plus d'information, pour lire les témoignages des autres personnes atteintes et pour soumettre votre propre témoignage, rendez-vous sur le site du projet

    www.dm-temoignages.com

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Liens utiles, Vie Quotidienne
  • réunion de partage d'expérience Aquitaine à Bordeaux le 24 novembre : réservez la date !

     dm1,dystrophies myotoniques,steinert,réunion de partage d'experience

    Une réunion de partage d’expérience sur les dystrophies myotoniques aura lieu pour les malades et leur famille

    le samedi 24 novembre après-midi

    le lieu vous sera communiqué très prochainement sur ce blog

    Venez nombreux, pas besoin de s'inscrire !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • une réunion de partage d'expérience en Bretagne à Chateaulin le 20 octobre 2018 : inscrivez vous rapidement

    bretagne.jpg

    une nouvelle date dans notre calendrier concernant la Bretagne

    le 20 octobre de 14.00 à 17.30

    Salle Juvenat Notre-Dame

    PenFeunTeun

    29150 Chateaulin

    pour tout renseignement, s'adresser à Marie-Helene Busnel du service regional AFM-Telethon mhbusnel@afm-telethon.fr

    Une réunion de partage d'expérience se passe entre des malades et leurs proches.

    Vous pourrez rencontrer des personnes de votre région et échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages

    pour toutes les autres dates, consultez l'onglet calendrier du menu

     

    NB : ne pas confondre avec la réunion qui se tient à Nantes le même jour !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Réunion de partage d'expérience à Nantes le 20 octobre 2018

    Nantes.png
    Une réunion de partage d'expérience Steinert aura  lieu
     
    le samedi 20 octobre
     
    dans les locaux de la délégation AFM-Telethon de Nantes.
    12 Allée Baco 44130 Nantes
     
    Elle concerne toutes les personnes atteintes de DM1 ou maladie de Steinert ainsi que leurs proches
     
    ==> merci de contacter Christine Mitschler pour indiquer votre souhait de participer et confirmer votre  présence
            au 06.80.53.07.91
            ou par mail christine.mitschler@gmail.com.
     
    Il y a un parking juste en face .
     
    inscrivez vous vite !

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