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Steinert DM1 DM2

  • un lieu de rencontre et de loisirs : La Hamonais

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    la Hamonais est une maison familiale de vacances et de loisirs adaptés

    Située à Trégeux, à proximité de Saint Brieux dans les Côtes d'Armor, elle est ouverte à la réservation individuelle ou collective, par exemple pour des rencontres-partage et détente  entre malades et aidants

    Elle propose aussi des séjours à thème : le patrimoine, le goût, la découverte d'une île...

     Pour tout savoir sur le PROGRAMME 2020 proposé par la Maison Familiale de la Hamonais

     

      ==> Un séjour destiné aux personnes concernées par Steinert aura lieu du 20 au 24 avril 2020 coanimé par le Groupe d'Intérêt Steinert et l'équipe de la Hamonais.

    Votre blog vous communiquera toutes les infos sur ce séjour très prochainement

     

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  • le risque de thrombo-embolie veineuse dans la maladie de Steinert

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    La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est associée à une mortalité cardiovasculaire élevée, ce qui explique l'importance du suivi régulier des malades sur le plan cardiaque.

    Une étude de cliniciens français portant sur le suivi de 1148 malades DM1, financée par l'AFm-Téléthon et publiée en septembre 2018, a permis de préciser le risque de complications veineuses thromboemboliques (VTE) en le comparant notamment avec celui d’autres maladies neuromusculaires et celui de la population générale

    L'étude montre que le risque de survenue de ce type de VTE est significativement plus élevé dans la population de patients atteints de DM1, et plus encore chez les patients avançant en âge. La mortalité associée est également conséquente et à l’origine de nombreux décès prématurés.

    Ceci plaide pour une prévention plus systématique de ce risque thromboembolique chez les patients atteints de DM1.

          le lien vers l'article original

          le lien vers une traduction en français pour les familles de malades

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  • pour votre agenda : les dates de réunions 2020 !

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    pour les réunions d'information

    • Angers le samedi 28 mars 2020
    • Clermont-Ferrand le samedi 4 avril 2020
    • Niort le vendredi 5 Juin 2020 en demi-journée
    • Strasbourg le samedi 17 octobre 2020
    • Nice (date en attente)

     

     

    pour les réunions de partage d'expérience

    • Anglet le 11 avril 2020
    • Toulon le 16 mai 2020
    • La Hamonais du 20 au 24 avril 2020 (séjour)
    • Bordeaux et Toulouse, en attente de date

    Les modalités pratiques seront communiquées au fur et à mesure : inscription, programme, plan d'accès...

    d'autres réunions sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

     

      ==> rendez vous sur l'onglet  Calendrier du blog pour suivre l'évolution de cet agenda

     

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  • Réunion de partage d'expérience à Rouen le mardi 12 Novembre 2019

    afm-telethon, DM1, dystrophie myotonique, réunion de partage d'expérience

     

    Pour les malades Steinert et leur famille aura lieu

     

    le mardi 12 Novembre de 14h à 17h

    une réunion de partage d'expérience

    dans les locaux de l'AFM-Téléthon à Rouen

     

    Organisée conjointement par le Groupe d'Intérêt Steinert, la Délégation et le Service Régional, elle sera animée par Catherine Malandain.

    Un courrier d'invitation va être envoyé  aux familles de la région connues de l'AFM-Téléthon.

     

    ==> si vous êtes intéressés et que vous ne recevez pas ce courrier, vous pouvez contacter nous contacter avant le 7 novembre au 02 35 73 25 25.

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  • Trégueux : réunion de partage d'expérience le 23 Novembre

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise une

    réunion de partage d'expérience 

    le samedi 23 novembre prochain

    à Trégueux

     

    la réunion aura lieu de 12h à 17h

    dans les locaux du Service Régional.

            La Hamonais

           105, rue Moncontour    22950 TREGUEUX

     

     dès 12h00     pot d’accueil dans la salle de restauration de La Hamonais.

     14.00 à 17.00   réunion

    ==> inscription auprès de

         René Floc'h au 06 72 14 84 41

         ou Jean-Yves Riou au 06 02 35 05 34

    pensez à apporter votre pique-nique.

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