UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Steinert DM1 DM2

  • Retour sur une après-midi de partage d’expérience Steinert le 21/12/2016, à Rouen…

    steinert,dm1,dystrophies myotoniques

    Le Groupe d’Intérêt Steinert (le GIS, pour simplifier…) a organisé ce jour-là, une belle rencontre autour d'un goûter dans les locaux de la délégation de L'AFM-Téléthon de Rouen.

     

    Tous les participants étaient concernés par les difficultés du quotidien générées par la maladie de Steinert. Chacun s'est présenté pour mieux faire connaissance et après un moment d'observation, les gens se sont facilement confiés les uns aux autres.

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Réunion d'information à Caudan le 29 Avril 2017 : le programme

    steinert,dm1,dystrophies myotoniques

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise  en collaboration avec le Service Régional Bretagne, la Délégation AFM-Téléthon du Morbihan, et le Centre de Compétences des Maladies Neuromusculaires de Bretagne une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert :

    Samedi 29 Avril 2017, à partir de 9 h 45 :

    ESAT Armor Argoat

    819, route de Caudan Kergoussel

                                                      56850 CAUDAN                                            

     

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Réunion d'information à Caen le 25 mars 2017 : le programme

    logo-caen-normandie.jpg

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Normandie, la Délégation AFM-Téléthon du Calvados, et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Caen une journée d’information et d’échanges
    consacrée à la maladie de Steinert :


         le samedi 25 Mars 2017, à partir de 9h30
         à la Maison des Associations (Salle 2 et Salle 5)
         7 bis, rue Neuve-Bourg-l’Abbé, 14000 CAEN

    Il est encore temps de s'inscrire !

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • IONIS DMPK-Rx : le verre à moitié vide, ou le verre à moitié plein…

    Ionis.JPG

    La Myotonic Dystrophy Foundation ou MDF (12000 membres malades de la maladie de Steinert principalement aux Etats-Unis) vient de publier une lettre de IONIS à destination de la communauté des malades, donnant plus de détails sur les raisons qui ont conduit cette société à mettre fin au développement de leur premier candidat-médicament à l’issue de l’essai clinique de phase 1-2a .

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Recherche
  • résultats mitigés de l'essai clinique IONIS-DMPK-2.5Rx, réorientation de la recherche

    Ionis.JPG

    Ionis Pharmaceuticals vient de communiquer sur l'essai de son médicament IONIS-DMPK-2.5Rx destiné à traiter la maladie de Steinert.

    Ce médicament cible les agrégats toxiques d'ARN pour les détruire et l'essai de phase 1/2 visait à déterminer son efficacité, les doses nécessaires et les biomarqueurs de sa diffusion musculaire.

    Les résultats montrent des signes encourageants sur les biomarqueurs et le médicament a été bien toléré. Mais l'efficacité musculaire obtenue est insuffisante. La poursuite des essais de ce médicament est donc suspendue.

    Néanmoins la recherche continue, car de nouvelles chimies destinées à augmenter l'efficacité musculaire des médicaments sont déjà en développement chez IONIS.

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Recherche